廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒童康復(fù)科已幫助上百個(gè)腦癱患兒“走了起來(lái)”。
余韶衛(wèi)
(相關(guān)資料圖)
麥鳳嬌
“健康一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭”。然而，難以計(jì)數(shù)的腦癱兒童家庭正在面臨一場(chǎng)“不死不休的鏖戰(zhàn)”。有一群康復(fù)師，他們用專(zhuān)業(yè)、堅(jiān)持與忍耐，默默守護(hù)這些腦癱兒童，用愛(ài)與陪伴情暖萬(wàn)家。南都健康聯(lián)盟帶你走近“慢天使”，聽(tīng)他們的康復(fù)故事。
余韶衛(wèi)是廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒科醫(yī)生。35年來(lái)幫助上萬(wàn)個(gè)多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙、智力低下、癲癇、腦癱患兒治療康復(fù)，甚至有幸運(yùn)兒圓夢(mèng)頂尖大學(xué)。他擔(dān)任兒科主任以來(lái)，經(jīng)搶救和早期干預(yù)的新生兒，沒(méi)有一例出現(xiàn)后遺癥。
余韶衛(wèi)面對(duì)患者送來(lái)的錦旗，他說(shuō)“沒(méi)有兒子就沒(méi)有今天的我”。
1996年10月，因?yàn)楫?dāng)時(shí)醫(yī)療水平不足，兒子出生時(shí)腦缺氧20分鐘致重度腦癱。作為父親，余韶衛(wèi)開(kāi)始踏上求醫(yī)問(wèn)藥、北京進(jìn)修路，嘗試過(guò)神經(jīng)修復(fù)、手術(shù)治療，采用藥物、康復(fù)訓(xùn)練等多種療法。
因?yàn)樵卺t(yī)療市場(chǎng)“亂象”中走了彎路、耽誤病情，2018年他成立兒童康復(fù)科，用親身經(jīng)歷換來(lái)的經(jīng)驗(yàn)，幫助數(shù)百位腦癱患兒完成康復(fù)，通過(guò)治療和康復(fù)逐漸回歸正常生活軌跡。
余韶衛(wèi) 廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒科主任
兒子腦癱錯(cuò)失治療黃金期 兒科醫(yī)生誓讓悲劇不重演
A
兒子出生缺氧致腦癱 曾嘗試各種“偏方”
韶關(guān)市曲江區(qū)大塘鎮(zhèn)丈古嶺余屋村，余韶衛(wèi)是村里走出去的第一個(gè)大學(xué)生，也是當(dāng)年韶關(guān)市“理科狀元”，四年后，弟弟又成為韶關(guān)市文科狀元。“村里一下子走出兩個(gè)大學(xué)生，父母對(duì)我們兄弟倆抱有很高的期待?！?/p>
1988年，從中山醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)畢業(yè)后，余韶衛(wèi)被分配至廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒科。那時(shí)我國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)剛剛起步，康復(fù)學(xué)科與就業(yè)尚屬冷門(mén)，如果不是兒子確診重度腦癱，他可能會(huì)以另一種方式開(kāi)啟這個(gè)領(lǐng)域的研究。
1996年10月31日，兒子浩浩發(fā)出來(lái)到這個(gè)世界上的第一聲啼哭。但因?yàn)閷m內(nèi)缺氧，經(jīng)過(guò)搶救，浩浩才開(kāi)始有呼吸、有心跳，但他比誰(shuí)都清楚，孩子雖然救回來(lái)，缺氧這么久，“將來(lái)非癱即傻”。
得知大孫子浩浩的情況，身處韶關(guān)的爺爺奶奶一時(shí)無(wú)法接受。余韶衛(wèi)和妻子安慰道，“盡量把孩子治好?！?/p>
但大家心里都沒(méi)底。對(duì)于腦癱的治療主要是康復(fù)治療和手術(shù)治療。上世紀(jì)80年代中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)剛起步，很多患者不能得到很好的康復(fù)治療。
因?yàn)樯窠?jīng)發(fā)育時(shí)期受到腦損害，腦癱患兒的發(fā)育明顯落后于正常兒童。主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙及姿態(tài)異常綜合征，同時(shí)伴有智力障礙、癲癇發(fā)作、學(xué)習(xí)障礙、流涎等其他表現(xiàn)。
簡(jiǎn)單地說(shuō)，有三種情況，一種是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損，導(dǎo)致癱瘓；第二種是智力受損，導(dǎo)致癡呆；第三種是兩者兼具。
浩浩屬于第一種。因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損，浩浩總是流口水、四肢僵硬、活動(dòng)受限、握不住東西、雙腿打交叉。
1997年底開(kāi)始，夫妻倆跑遍周邊的康復(fù)中心，包括市殘聯(lián)腦癱康復(fù)中心、龍口西康復(fù)中心、佛山新希望康復(fù)機(jī)構(gòu)等等。病急亂投醫(yī)之下，余韶衛(wèi)也試過(guò)所謂的“偏方”和“最新技術(shù)”。
可能是“太想走起來(lái)”，有一次嘗試蜜蜂針灸，醫(yī)生抓活蜜蜂蜇刺浩浩的穴位，試圖通過(guò)蜂液刺激經(jīng)絡(luò)，從10針扎到200針，針眼遍布雙手、后背、耳后、頭頂，躺在治療床上的浩浩疼出滿臉淚水卻出奇安靜。余韶衛(wèi)猜，他可能是在跟醫(yī)生暗暗較勁：“給你試，看能不能治好我。”
回到家，余韶衛(wèi)在廁所、房間、客廳等浩浩所有可能經(jīng)過(guò)的地方安裝上扶手，每天變著花樣鼓勵(lì)浩浩站起來(lái)走路。
堅(jiān)持“康復(fù)”了兩年，效果并不明顯。余韶衛(wèi)決定自己去學(xué)。1999年前后，他申請(qǐng)到北京聽(tīng)課、培訓(xùn)?；氐结t(yī)院便在摸索中開(kāi)展治療。藥物聯(lián)合干預(yù)如何提升智力？學(xué)習(xí)能力低下怎么訓(xùn)練？多動(dòng)癥和抽動(dòng)障礙如何鑒別治療？每天一下班就扎進(jìn)辦公室，查文獻(xiàn)翻書(shū)籍看病歷鉆研，一天掰成幾天用，邊診療邊總結(jié)，仿似有種使命感在后面推。 >>下轉(zhuǎn)08版
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錯(cuò)過(guò)治療黃金窗口 人生永遠(yuǎn)無(wú)法逆轉(zhuǎn)
“時(shí)至今日，在很多人的觀念里，腦癱等同于白癡、廢人、累贅。”余韶衛(wèi)曾遇到一位患兒，一天抽筋十幾次，語(yǔ)言發(fā)育也跟不上，陪同的外婆覺(jué)得臉面掛不住，始終不承認(rèn)孩子智力低下和癲癇。余韶衛(wèi)急了，一直給對(duì)方解釋、科普，一直跟到孩子三歲，期間多次勸說(shuō)盡早治療。長(zhǎng)輩仍不愿面對(duì)，堅(jiān)持“孩子長(zhǎng)大會(huì)自己好起來(lái)”。聽(tīng)到這，余韶衛(wèi)苦笑說(shuō)，“我自己的兒子就沒(méi)有好起來(lái)”。
醫(yī)學(xué)上認(rèn)為，對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損的腦癱兒來(lái)說(shuō)，一歲內(nèi)是修復(fù)孩子運(yùn)動(dòng)機(jī)能的黃金期，早干預(yù)早診斷基本不會(huì)留下后遺癥。因?yàn)殄e(cuò)過(guò)最佳康復(fù)訓(xùn)練窗口，浩浩落下終身運(yùn)動(dòng)功能障礙，今年已經(jīng)27歲的他每天輪椅不離身，無(wú)法拿筷子、綁鞋帶、握筆寫(xiě)字，“生活起居離不了人?！?/p>
一只手摸著搖晃的頭，余韶衛(wèi)弓著背縮在椅子里，有種幽幽的嘆息聲和無(wú)奈。從兒子身上，余韶衛(wèi)深感“時(shí)間不會(huì)重來(lái)”，一旦錯(cuò)過(guò)治療的黃金窗口，“被改寫(xiě)”的人生永遠(yuǎn)無(wú)法逆轉(zhuǎn)。
2012年余韶衛(wèi)升為兒科主任，在“救”與“不救”上，他選擇了“救”，但也招來(lái)異議。一些同行或患者聽(tīng)說(shuō)余韶衛(wèi)兒子的事，背后開(kāi)始討論?！斑B兒子都治不好，當(dāng)什么兒科醫(yī)生。”
余韶衛(wèi)一開(kāi)始不回應(yīng)，聽(tīng)多了便說(shuō)“這話對(duì)一半”。
“面對(duì)極為復(fù)雜的腦癱疾病，剛開(kāi)始大家都是一知半解，但是通過(guò)這么多年的摸索，自從我接管兒科后，在新生兒NICU團(tuán)隊(duì)的努力下，經(jīng)過(guò)搶救并早期干預(yù)的孩子，沒(méi)有一例有后遺癥，這都?xì)w功于早期干預(yù)和康復(fù)?！?/p>
“我也算對(duì)工作有交代了?！庇嗌匦l(wèi)說(shuō)。
C
再也不能出現(xiàn)像我兒子一樣 錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)的下一代
走進(jìn)浩浩的房間，書(shū)架上擺滿《春秋列國(guó)志》《資治通鑒》《史記》等歷史書(shū)，聊起國(guó)際歷史、政治、軍事，坐在輪椅上的浩浩滔滔不絕。
為了培養(yǎng)兒子自信心，余韶衛(wèi)找了位英語(yǔ)老師，帶著浩浩幫忙做點(diǎn)醫(yī)學(xué)材料翻譯工作，父子倆偶爾有意見(jiàn)不一的地方，浩浩會(huì)大聲地講“爸爸沒(méi)我厲害”。
“如果大人不在了，孩子怎么辦？”這是明年退休的余韶衛(wèi)不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。去年出差經(jīng)過(guò)老家，91歲的老爺子反復(fù)叮囑“一定要讓大孫子走起來(lái)”。
擔(dān)任兒科主任后，余韶衛(wèi)用了十年時(shí)間，從一個(gè)兒科孕育出兒童哮喘專(zhuān)病門(mén)診、生長(zhǎng)發(fā)育門(mén)診、兒童保健、兒童神經(jīng)行為發(fā)育、血液腫瘤風(fēng)濕過(guò)敏專(zhuān)病門(mén)診等5個(gè)專(zhuān)科，不僅幫助上百個(gè)腦癱患兒“走了起來(lái)”，還讓四千多個(gè)有學(xué)習(xí)能力障礙、多動(dòng)癥的孩子告別自卑焦慮、愛(ài)上學(xué)習(xí)。每當(dāng)長(zhǎng)期堅(jiān)持治療的孩子，圓夢(mèng)理想高中或頂尖大學(xué)時(shí)，得知喜事的余韶衛(wèi)有時(shí)比家長(zhǎng)還高興。
“我看你接診患兒時(shí)，經(jīng)常提到‘我兒子也是這樣的情況’?！?/p>
“再也不能出現(xiàn)像我兒子一樣、錯(cuò)失治療機(jī)會(huì)的下一代?！庇嗌匦l(wèi)說(shuō)。余韶衛(wèi)希望繼續(xù)為兒童康復(fù)事業(yè)奮斗，培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)人才，致力于為患有腦癱、智力低下、學(xué)習(xí)障礙等神經(jīng)疾病的兒童提供更科學(xué)的救治。
康復(fù)師麥鳳嬌 廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒科治療師
“急性子”練出“慢功夫” 腦癱兒康復(fù)是醫(yī)患雙向奔赴
“家長(zhǎng)叫我老師，同事叫我技師，其實(shí)，我這個(gè)專(zhuān)業(yè)在學(xué)校叫康復(fù)師。”
“我的工作，一半在哄小孩，一半在哄大人?！?/p>
“小孩在進(jìn)步，家屬要‘退步’——這樣小孩才有往前進(jìn)步的空間?！?/p>
“我們平平常常，已經(jīng)很幸運(yùn)了。”
等一朵花開(kāi)，需要多少耐心和微笑？
廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院兒科治療師麥鳳嬌，熟人都喊她“阿嬌”，一位風(fēng)風(fēng)火火的廣州本地姑娘。只要她在，一口語(yǔ)速超快的粵語(yǔ)，就會(huì)響徹兒童康復(fù)室。前來(lái)“上課”的小孩，看到她扭頭逃跑，一旁的阿嬌卻哈哈大笑，“證明孩子記得我，而且運(yùn)動(dòng)能力有提高，想跑就跑?！笨祻?fù)早教室，一個(gè)喚醒潛能的地方。來(lái)到這里的孩子，有來(lái)上綜合早教課以提高發(fā)育能力的；也有因早產(chǎn)、肌張力障礙、基因變異、腦癱、多動(dòng)癥等引起發(fā)育遲緩的問(wèn)題兒童。從確診第一天起，他們就要開(kāi)始康復(fù)干預(yù)，以追趕同齡人。
阿嬌的工作正是給這些小寶貝“上課”。你可能很難想象，抬頭、翻身、坐位、爬行、站立、行走……這些普通寶寶正常發(fā)育就能習(xí)得的技能，他們要付出十倍甚至百倍的努力，才能完成一場(chǎng)“平平常?！钡淖晕页健?/p>
一提起孩子，這里的很多家屬會(huì)用“熬”來(lái)形容成長(zhǎng)歷程。抱著“康復(fù)一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭”的信念，急性子阿嬌練出一手“慢功夫”，也許于她而言，這是“母親之間的相互支持”，更是“醫(yī)患之間的雙向奔赴”。
“我和家屬像戰(zhàn)友”
“老師”，這是家長(zhǎng)們對(duì)阿嬌的稱(chēng)呼?？赡軗?dān)心孩子覺(jué)得自己有缺陷，每一次來(lái)醫(yī)院康復(fù)治療，家屬通常會(huì)說(shuō)成“上課”。是的。出生就開(kāi)始的“上課”。
為了讓孩子的發(fā)育“追上”時(shí)間，有的家庭舉債為孩子進(jìn)行康復(fù)治療，有的家長(zhǎng)橫跨數(shù)千公里，全國(guó)奔波為孩子尋醫(yī)問(wèn)藥。
曉曉（化名）是茂名人，結(jié)婚后回老家開(kāi)了個(gè)小餐館，既是老板娘，又是店里唯一的廚師。2021年身懷六甲的她，產(chǎn)檢提示胎內(nèi)發(fā)育遲緩。這是她的第二胎，寶寶出生后，一歲半無(wú)法翻身，呼叫反應(yīng)也不靈敏，醫(yī)院確診腦性癱瘓。經(jīng)人介紹，她抱著孩子從茂名趕來(lái)紅會(huì)醫(yī)院，一段時(shí)間“營(yíng)養(yǎng)腦神經(jīng)”后，寶寶癥狀有所好轉(zhuǎn)。出院那天，阿嬌拉住她，一再叮囑“要堅(jiān)持來(lái)康復(fù)”。
此后，每?jī)芍芡狄淮蚊蛷V州，就成了曉曉母子的生活常態(tài)，一年多來(lái)風(fēng)雨無(wú)阻。
“寶寶每次康復(fù)兩小時(shí)，不僅意味著家里斷兩天收入，如果親屬不支持，媽媽還要憑一己之力跟整個(gè)家族做抗?fàn)帯！蓖瑸閮蓚€(gè)孩子的母親，阿嬌深知曉曉的不易。
康復(fù)室里的阿嬌暗暗定下目標(biāo)：孩子每堂課都要有肉眼可見(jiàn)的進(jìn)步。一些安全、可持續(xù)的康復(fù)動(dòng)作，阿嬌也會(huì)不厭其煩地教一旁的曉曉，讓孩子在家也能堅(jiān)持康復(fù)。經(jīng)過(guò)曉曉和阿嬌的努力，寶寶的狀況一天比一天好。
除了經(jīng)濟(jì)、路途因素，康復(fù)過(guò)程中，孩子抗拒訓(xùn)練發(fā)出的哭鬧聲，也是很多家長(zhǎng)中途放棄的原因。
“家長(zhǎng)的心疼是最大的絆腳石。”康復(fù)訓(xùn)練室里，阿嬌掛在嘴邊最多的一句話是“把孩子放下，別抱他。孩子在訓(xùn)練床上獲得的進(jìn)步，比在父母懷里更多”。
時(shí)間久了她發(fā)現(xiàn)，最終能堅(jiān)持帶孩子來(lái)康復(fù)的，往往九成是女性，比如孩子的媽媽、外婆或奶奶等。
阿嬌常形容自己和家長(zhǎng)的關(guān)系“像戰(zhàn)友”，為了孩子雙向奔赴?！吧险n時(shí)間1小時(shí)，剩下的23小時(shí)都是家長(zhǎng)照顧，所以小孩有進(jìn)步，60%要?dú)w功于家長(zhǎng)，40%才是靠康復(fù)師。”
“我的職業(yè)是什么？”
走在路上，阿嬌會(huì)不自覺(jué)觀察周?chē)⒆拥淖呗凡綉B(tài)。看到不對(duì)勁處，比如高低肩、脊柱側(cè)彎等，就會(huì)試探著提醒家長(zhǎng)，讓帶孩子去做評(píng)估檢查。
長(zhǎng)期以來(lái)，“重治療輕康復(fù)”的觀念深深根植于不少患者及家屬的心里，認(rèn)為康復(fù)治療無(wú)非就是“烤一烤，電一電”或者是“按按摩，扎扎針”，把康復(fù)與休養(yǎng)、理療畫(huà)等號(hào)，認(rèn)為可有可無(wú)，將其視作浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢(qián)，甚至覺(jué)得醫(yī)院過(guò)度醫(yī)療，在“騙他們的錢(qián)”。
2009年7月，從廣州醫(yī)科大學(xué)康復(fù)治療專(zhuān)業(yè)畢業(yè)后，作為該專(zhuān)業(yè)首批畢業(yè)生，阿嬌懵懵懂懂“撞入”這個(gè)行業(yè)。在康復(fù)科工作12年，有人稱(chēng)她“技師”，有人叫她“康復(fù)師”或“按摩師”，還有少數(shù)人直接喊“服務(wù)員”。在醫(yī)院日子久了，阿嬌有時(shí)也疑惑，自己的職業(yè)到底是什么？
作為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)四大分支之一的康復(fù)醫(yī)學(xué)，上世紀(jì)80年代剛剛起步，因?yàn)樯刑幟妊侩A段，1986年開(kāi)始實(shí)施的《衛(wèi)生技術(shù)人員職務(wù)試行條例》，把衛(wèi)生技術(shù)職務(wù)分為“醫(yī)、藥、護(hù)、技”4類(lèi)，康復(fù)師一直被歸入技師，但兩者的工作性質(zhì)有很大不同。
2021年1月，阿嬌迎來(lái)職業(yè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在兒科主任邀請(qǐng)下，她加入兒科大家庭，通過(guò)針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，讓新生兒的神經(jīng)肢體、智力、語(yǔ)言能力盡早追上正常孩子。來(lái)到兒童康復(fù)室后，更多家長(zhǎng)叫她“老師”，為增強(qiáng)患兒自信，阿嬌配合著一改“病人”的叫法。
兒童康復(fù)，她形容這是充滿希望的“朝陽(yáng)行業(yè)”。
“像八爪魚(yú)一樣掌握更多技能”
康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱苦的過(guò)程，孩子常常會(huì)向周?chē)恕扒蟊ПА?，大哭大鬧更是常態(tài)。每每此時(shí)，阿嬌會(huì)俯下身，用身體語(yǔ)言告訴小孩，可以安慰但訓(xùn)練還要繼續(xù)。
上課時(shí)刻繃緊神經(jīng)，下課后的阿嬌是另一副面孔：哄哄孩子，更多表?yè)P(yáng)他們。
根據(jù)《柳葉刀》研究統(tǒng)計(jì)，中國(guó)是全球康復(fù)需求最大的國(guó)家，2019年康復(fù)需求總?cè)藬?shù)達(dá)到4.6億人。阿嬌也看到，各醫(yī)學(xué)院校在逐漸推進(jìn)開(kāi)設(shè)PT（運(yùn)動(dòng)療法）、OT（作業(yè)療法）、ST（語(yǔ)言療法）等專(zhuān)業(yè)細(xì)分方向，相關(guān)教育與國(guó)際接軌。
她希望自己能像“八爪魚(yú)”一樣，掌握更多最新的康復(fù)技術(shù)。2016年以來(lái)，包括康復(fù)綜合評(píng)定在內(nèi)的20多項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保支付范圍，很大程度緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力，相信隨著康復(fù)治療的普及，越來(lái)越多的病患能夠、愿意、主動(dòng)接受相關(guān)治療。
在充滿希望和成就的康復(fù)訓(xùn)練中，阿嬌享受被需要的感覺(jué)，她想在這條路上走得更遠(yuǎn)，做孩子探索世界的同路人。
出品 ｜ 南都健康聯(lián)盟
統(tǒng)籌 ｜ 尹來(lái) 游曼妮 楊麗云
采寫(xiě) ｜ 南都記者 楊麗云
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