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今年的6月28日是“第十七個(gè)國際癲癇關(guān)愛日”,中國抗癲癇協(xié)會(huì)將今年“關(guān)愛日”的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療:從院內(nèi)到院外”。
記者從日前舉辦的“國際癲癇關(guān)愛日主會(huì)場活動(dòng)” 獲悉,我國的癲癇患者數(shù)量至少900萬人,近三分之二的患者沒有得到規(guī)范合理的治療,從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從新生兒到老年均可發(fā)?。话d癇的癥狀多樣、病因復(fù)雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨(dú)癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥,可危及生命,癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的四分之一;癲癇的治療相對(duì)困難,需要通過應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,三分之一病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經(jīng)精神共患病,需要多學(xué)科的共同診治和管理。
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和慢病管理模式的創(chuàng)新,癲癇的規(guī)范化診療概念也從傳統(tǒng)的院內(nèi)診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規(guī)范化在延伸,在院內(nèi)和院外為癲癇患者提供全病程的規(guī)范化診療成為最新管理目標(biāo)。
癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求,也是全社會(huì)需要關(guān)注和科普宣教的重點(diǎn)。提高患者的依從性、推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉、促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的可及性、降低疾病負(fù)擔(dān),助力健康中國戰(zhàn)略,中國抗癲癇協(xié)會(huì)作為癲癇領(lǐng)域的行業(yè)組織一直在努力、在呼吁、在行動(dòng)。
經(jīng)過6年努力,我國已建立標(biāo)準(zhǔn)化三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系,進(jìn)一步加強(qiáng)癲癇中心規(guī)范化建設(shè)。中國抗癲癇協(xié)會(huì)已在全國推動(dòng)建立和評(píng)價(jià)了294個(gè)癲癇中心,覆蓋31個(gè)省市自治區(qū)。涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)電生理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、神經(jīng)護(hù)理、神經(jīng)病理等多學(xué)科癲癇專業(yè)診療團(tuán)隊(duì)組成的規(guī)范化癲癇中心,將為我國癲癇規(guī)范化建設(shè)和高質(zhì)量醫(yī)療提供重要保障,逐漸形成了中國癲癇診治模式和方案,為推動(dòng)我國癲癇事業(yè)迅速發(fā)展不懈努力。
“第十七個(gè)國際癲癇關(guān)愛日”來臨之際,中國抗癲癇協(xié)會(huì)特別向公眾和患者及家屬宣傳“癲癇規(guī)范化診療,院內(nèi)和院外都重要”的理念,鼓勵(lì)患者和家屬努力參與到疾病的管理中,期待社會(huì)各相關(guān)方都積極行動(dòng)起來,為規(guī)范癲癇的診療做出各自的努力。
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童健康大使、國際著名鋼琴家郎朗應(yīng)邀線上參加活動(dòng),鼓勵(lì)患者樹立信心、戰(zhàn)勝疾病、回歸正常生活?;顒?dòng)現(xiàn)場,與會(huì)專家連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地,深度了解和探訪我國邊遠(yuǎn)地區(qū)癲癇救治和遠(yuǎn)程幫扶的新進(jìn)展。
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院癲癇中心聯(lián)合上海戲劇學(xué)院,特別為癲癇患者編排的科普獨(dú)幕劇《99次方緣》,安排在本次活動(dòng)上公開上演,宣傳“消除癲癇歧視”,科普癲癇急救常識(shí)。
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